A propos de nous

Objectifs de l'A.S.B.L.

Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie. La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants.

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Sur Mons, par le biais des groupes de parole et des diverses activités proposées, nous cherchons à permettre aux personnes souffrant souvent d’isolement social de recréer du lien avec des pairs, plus à même de comprendre leurs difficultés. Le soutien du groupe est également une aide face aux difficultés rencontrées. Témoigner, aider permet, enfin, de se sentir utile et de rendre une place à des personnes qui ont parfois perdu la leur dans le monde du travail.

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Un autre de nos objectifs est de permettre l’accès à des solutions alternatives aux médicaments qui ne sont pas toujours efficaces pour tout le monde ou en compléments à ceux-ci : séances de kinésithérapie en piscine d’eau chaude, yoga adaptatif, découvertes de diverses méthodes au travers de séminaires présentés par des professionnels experts en chaque domaine (ex. la naturopathie, la diététique, la sophrologie…).

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Il nous tient à cœur que toutes ces possibilités restent financièrement accessibles au plus grand nombre. Les groupes de parole sont gratuits. Les activités, les séances de kinésithérapie en piscine, les cours de yoga ainsi que la participation aux séminaires seront toujours proposés à un prix démocratique.

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Présentation

Violaine est le prénom que mon père m’a choisi, bien avant de me concevoir en mai 68. Sans doute est-ce ce contexte historique dans lequel ma vie a germé qui fait que je suis en constante révolte contre l’injustice… Alors, mon pavé à moi, ce sera le combat pour la fibromyalgie… même s’il tombe dans la mare du scepticisme de certains… ou peut-être même dans ce but, afin d’éclabousser un peu les certitudes blessantes…

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Je ne suis ni médecin, ni infirmière, ni pharmacienne. Mon expertise n’est pas scientifique, mais atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années, j’estime en vivre assez (à défaut d’en savoir… mais, visiblement, personne ne sait vraiment…) pour m’arroger le droit de donner un espace à ceux qui, comme moi, souffrent de cette maladie.

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J’ai terminé des études universitaires en philologie romane et obtenu l’agréation pour enseigner en 1991. Ce métier qui me passionne, j’ai dû l’arrêter deux ans à cause de la fibromyalgie : la douleur, la fatigue, mais surtout les problèmes cognitifs m’ont imposé cette rupture. J’ai bataillé pour revenir en classe. Ce que je fais à mi-temps pour que cela soit possible.

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Durant mon combat, j’ai tenté de trouver dans ma région une structure susceptible de m’aider. Il n’y avait rien… J’ai donc décidé de la créer. C’est ainsi qu’est né le relais de Mons. J’ai parlé de mon projet à mon kiné, Sébastien. Avec lui et une autre de ses patientes, Rachel, on s’est unis pour créer une association de fait et participer au budget participatif de la ville afin d’obtenir des fonds pour lancer le cours de yoga adaptatif. On se démène aujourd’hui pour mettre sur pied des séminaires sur des sujets intéressants pour mieux vivre avec la fibromyalgie, des séances de kiné en piscine d’eau chaude, etc. Nos projets voient le jour petit à petit et notre association génère beaucoup d’espoirs. Dans le but de poursuivre ces projets et de pouvoir obtenir davantage d’aides extérieures, nous avons décidé de nous constituer en A.S.B.L.

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A l’occasion de la journée internationale du 12 mai 2024 est né « MY FIBRO » et est mis en ligne le site, conçu par mon époux, Nicolas.

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Si tout cela est possible, c’est grâce aux efforts et à la ténacité de chacun, mais aussi par la force du nombre. Plus nous serons nombreux à faire pression pour être reconnus, plus on nous entendra. Je me suis tue trop longtemps. Le silence n’est pas d’or : il endort ! Il n’y a aucune honte à être malade. Il est, par contre, honteux de faire peser le poids de la suspicion ou de la culpabilité sur des personnes qui doivent lutter chaque jour pour maintenir le cap malgré les difficultés ! Associez-vous à ce combat. Devenez membre : c’est gratuit ! La maladie n’ayant pas de frontières, je pense qu’au-delà de celles-ci, nous devrions nous unir… Ensemble, nous serons plus forts !

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P.S. Et si vous avez des idées pour faire bouger les choses, faites-vous connaître : on est preneurs !

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