La fibromyalgie est une affection complexe et souvent invisible, caractérisée par des douleurs chroniques, une fatigue persistante et une multitude d'autres symptômes. Pour de nombreuses personnes atteintes, le doute s'insinue fréquemment dans leur quotidien. Elles se demandent : « Suis-je vraiment malade ? », « Ma douleur est-elle légitime ? », « Ai-je le droit de demander de l'aide ou des aménagements ? ».
Ces interrogations sont amplifiées par une société qui valorise la résilience et la persévérance, souvent au détriment de la reconnaissance des maladies invisibles.
Nous sommes encouragés à « tenir bon », à « surmonter les obstacles », ce qui peut conduire à minimiser nos propres souffrances et à remettre en question la validité de notre condition. Cette pression sociale peut engendrer un dialogue interne négatif, nous poussant à douter de notre propre expérience de la maladie.
Le caractère invisible de la fibromyalgie ajoute une couche supplémentaire à ce doute. Contrairement à d'autres affections visibles, la fibromyalgie ne présente pas de signes extérieurs évidents, ce qui peut entraîner un sentiment d'invisibilité ou de manque de légitimité.
Les personnes atteintes peuvent se comparer à d'autres dont le handicap est plus apparent, se demandant si leur propre douleur est « suffisante » pour justifier des adaptations ou du soutien.
Il est essentiel de reconnaître que ces sentiments de doute sont enracinés dans des perceptions sociétales et des stéréotypes sur ce à quoi une maladie ou un handicap devrait ressembler. Chaque expérience de la fibromyalgie est unique, et la douleur, bien que non visible, est réelle et mérite d'être prise en compte. Se donner la permission de reconnaître sa propre souffrance, de demander de l'aide et de fixer des limites est une étape cruciale vers l'acceptation de soi et la gestion efficace de la maladie.
En fin de compte, il n'existe pas de seuil ou de critère définissant si l'on est « suffisamment » malade ou handicapé.
La fibromyalgie, avec ses symptômes fluctuants et souvent invisibles, est une réalité valable. Il est important de se rappeler que notre expérience est légitime, et que demander du soutien ou des aménagements n'est pas seulement acceptable, mais nécessaire pour notre bien-être.
Texte rédigé après la lecture de ce texte :