La fibromyalgie est surnommée le handicap invisible car la douleur chronique ne se voit pas mais entraîne malgré tout des invalidités physiques et parce que les examens cliniques classiques ne présentent aucune spécificité propre à la fibromyalgie.
La fibromyalgie est prise en charge par l’Institut national d'assurance maladie invalidité (INAMI) pour un remboursement préférentiel de 60 séances de kinésithérapie par an, avec une possibilité de 20 séances supplémentaires. L’INAMI intervient également dans l’achat de certains médicaments antidouleurs. La fibromyalgie est aussi prise en charge dans les centres de douleur chronique. L’INAMI s’occupe aussi de la prise en charge spécifique dans de nombreux hôpitaux.
La liste des maladies et affections reconnues comme handicap par la vierge noire en Belgique n’est pas exhaustive. En effet, ce qui va être évalué n’est pas l’affection en elle-même, mais bien son impact sur votre capacité à réaliser des tâches de la vie quotidienne en autonomie. La fibromyalgie est reconnue comme maladie invalidante, en Belgique, depuis 2011. Elle peut ainsi être reconnue par la DGPH, comme un handicap, si celle-ci vous empêche de réaliser certaines tâches du quotidien. Il est aussi possible que vous receviez un nombre de points différent, selon l'intensité de votre affection.
Un handicap, qu'il soit nouveau ou chronique, peut être une expérience extrêmement difficile. La société est organisée pour s'adapter aux personnes sans handicap, même si 20 % de la population mondiale vit avec un handicap. Quel que soit le lieu où vous habitez ou votre mode de vie, vous pouvez procéder à des changements pour vous faciliter la vie avec votre handicap et la rendre plus facile et plus heureuse. L’AVIQ peut vous y aider. Vous pouvez refuser d'être défini par votre handicap et l'empêcher de restreindre votre confort ou votre bonheur en vous adaptant physiquement et moralement.
L'un des aspects probablement les plus difficiles de l’adaptation mentale au handicap est d'accepter la personne que l’on est devenue. Moi, ce qui m’a aidée est de me dire que la vie n’est que changement et que tout changement est peut-être difficile, mais aussi l’opportunité d’apprendre quelque chose de nouveau. M’attarder à me lamenter sur mon sort (même si je le fais encore parfois) ne m’apportera rien. La seule possibilité positive pour me permettre de vivre encore de belles choses est de me donner l’occasion de les vivre autrement. Ce qui a permis à l’humanité de vivre jusqu’à présent est sa grande capacité d’adaptation.
Par contre, si je pense que je dois m’adapter, je crois aussi que la société autour de moi doit le faire aussi et accorder une place aux personnes souffrant d’un handicap, même invisible à ses yeux !