LA THEORIE DES CUILLERES

La fibromyalgie est une maladie chronique invisible, souvent difficile à décrire : douleurs diffuses, fatigue profonde, troubles du sommeil, brouillard mental…

Pour aider à exprimer cette réalité quotidienne, on peut transposer la “théorie des cuillères”, imaginée par Christine Miserandino.

À l’origine, elle l’a développée pour parler de son propre vécu avec le lupus, mais cette métaphore a été largement adoptée par les communautés de patients vivant avec des maladies chroniques, dont la fibromyalgie.

Chaque cuillère représente une unité d’énergie

Imaginez que vous commencez la journée avec un stock limité de cuillères — par exemple 12. Chaque tâche du quotidien coûte une ou plusieurs cuillères :

• Se lever, s’habiller ? 2 cuillères.

• Faire les courses ? 3 cuillères.

• Travailler quelques heures ? 4 cuillères.

  
  

Pour une personne fibromyalgique, le simple fait de sortir du lit peut déjà épuiser une partie de son énergie. Et contrairement aux personnes en bonne santé, elle ne peut pas "reprendre" facilement des cuillères : une fois la réserve épuisée, il faut attendre le lendemain... en espérant qu’il y ait eu récupération.

Vivre en comptant ses cuillères

Cette théorie souligne l’effort permanent d’organisation que demande la fibromyalgie :

• Anticiper, hiérarchiser, parfois renoncer.

• S’adapter à des journées imprévisibles, où les douleurs varient sans prévenir.

• Se sentir "épuisé" après des tâches banales, voire culpabiliser quand on doit dire non.

  
  

Ce n’est pas une question de volonté, mais de limites physiques bien réelles.

La force de cette métaphore, c’est qu’elle permet aux personnes malades de mettre des mots simples sur une réalité complexe. Elle sert aussi à mieux faire comprendre, aux proches et aux professionnels de santé, ce que signifie vivre avec une énergie limitée.