TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE

La fibromyalgie est une maladie chronique invisible, souvent incomprise, qui provoque des douleurs diffuses, une fatigue intense, des troubles du sommeil, de la concentration, et une hypersensibilité sensorielle.

Mais au-delà des symptômes physiques, elle a aussi un impact majeur sur la vie professionnelle.

Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie se demandent, un jour ou l’autre :

« Vais-je encore pouvoir travailler ? »

« Quel métier pourrait être compatible avec mes symptômes ? »

« Et si je ne peux plus du tout travailler, que faire ? »

Chez MY FIBRO, nous recevons ces questions tous les jours. Voici quelques repères pour y voir plus clair.

Une maladie marquée par l’inconstance

La difficulté principale avec la fibromyalgie, c’est l’imprévisibilité. Un jour vous avez "un peu d’énergie", le lendemain vous êtes cloué·e au lit. Cela rend toute activité professionnelle très difficile à maintenir dans la durée, surtout dans un monde du travail qui demande productivité constante, disponibilité, et performance.

Est-ce possible de retravailler ?

Oui… mais pas pour tout le monde, et pas n’importe comment.

Certaines personnes fibromyalgiques parviennent à reprendre une activité adaptée, souvent à temps partiel, avec des aménagements spécifiques. D’autres, malgré toute leur volonté, ne peuvent tout simplement pas travailler, même à un rythme très léger — et ce n’est ni un échec, ni une honte.

Chaque cas est unique. C’est votre état de santé et vos limites personnelles qui doivent guider les choix, pas la pression sociale ou administrative.

Si vous souhaitez explorer une activité, voici ce qu’il faut rechercher :

Un travail "fibro-compatible" devrait idéalement :

• offrir des horaires souples

• se faire depuis chez soi, si possible

• permettre des pauses fréquentes

• être peu stressant et pas physique

• respecter vos hauts et vos bas, sans sanction

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Quelques exemples d’activités adaptées (selon les profils) :

Type de travail	Exemples
Créatif	Artisanat léger, couture, écriture, illustration
Digital	Rédaction web, correction de texte, support en ligne
Pédagogique	Cours particuliers à distance, relecture, formation
Encadrement doux	Coaching, écoute active, accompagnement (si formé·e)

Cela ne veut pas dire que ces activités conviennent à toutes les personnes fibromyalgiques. Même ce type de travail peut être trop exigeant, selon votre état. C’est pourquoi un accompagnement adapté (via des dispositifs comme le Fonds ReAT, par exemple) peut parfois aider à tester en douceur, sans pression.

Et si je ne peux plus travailler du tout ?

C’est une réalité pour beaucoup de patient·es. La fibromyalgie peut être invalidante, même si elle est encore mal reconnue comme telle par les instances officielles en Belgique.

Si vous êtes reconnu·e en invalidité, vous avez droit à une protection sociale, et rien ne vous oblige à retourner au travail. Le Fonds ReAT est une option, pas une obligation.

Ce que MY FIBRO défend

• Une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante

• Des droits adaptés, sans suspicion ni pression

• La liberté de choisir son chemin : reprendre une activité, ou pas

• Un accompagnement bienveillant pour celles et ceux qui veulent tester une réorientation

Il est essentiel de déculpabiliser et de rappeler que prendre soin de sa santé est un vrai travail en soi.